IKONE en Hacking Health
IKONE werkt samen met Dutch Hacking Health. Tijdens de Hackethon van 20-22 mei zal IKONE met haar team van Patient Expertise leden meewerken. Wij hopen een ervaringsdeskundige bijdrage te leveren aan innovaties die daadwerkelijk bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met een ziekte, aandoening of handicap!
We zijn gestart met het publiceren van de artikelen in het kader van de pilotstudie 'eHealth and Quality of Life', i.s.m. masterstudenten Global Health.
Lees hier het eerste artikel:
eHealth en Kwaliteit van Leven
eHealth en Kwaliteit van Leven
Deze week zijn wij gestart met het project eHealth en Kwaliteit van leven in samenwerking met vier studenten van de master Global Health. Zij gaan deze periode een pilot studie uitvoeren.
IKONE wint REshape Health Hacketon
Zorgprofessionals, ICT’ers/hackers en patiënten hebben onder de vlag Hacking Health REshape een weekend lang gewerkt aan apps voor betere zorg. Daar kwamen meer dan tien slimme toepassingen uit. Op zondag 30 augustus konden de deelnemers die ‘pitchen’ voor een jury. De winnaar werd een app voor patiënten met een chronische ziekte in een rolstoel waarmee zij data over vermoeidheid kunnen verzamelen en delen.
Het idee was van medisch-sociologe en patiënte Anne-Miek Vroom. Door het winnen van Hacking Health REshape krijgen zij en haar team 1500 euro plus de hulp van consultants van het REshape-centrum om de toepassing verder uit te werken. Want er zijn veel wearables, maar heel veel zijn gebaseerd op stappen tellen. En daar hebben chronisch zieken in rolstoelen niks aan, zo betoogde Vroom.
- See more at: http://www.skipr.nl/actueel/id23579-vermoeidheids-app-wint-health-hackaton-reshape.html#sthash.gG5JE671.DAKva4yV.dpuf
IKONE en NICTIZ
Door een samenwerking aan te gaan met stichting IKONE gaat Nictiz nadrukkelijker en structureel met zorggebruikers in gesprek. Nictiz is het Nationaal ICT Instituut In de zorg.
Tussen wat wordt ontwikkeld, onderzocht en aangeboden binnen de gezondheidszorg en de nood of behoefte van patiënten zit vaak een kloof. Het Patiënt Expertise Team van stichting IKONE is een unieke groep mensen die veel gebruik maakt van zorg. Door vraagstukken aan dit team voor te leggen, wil Nictiz een brug slaan tussen patiënt en organisatie.
Stichting IKONE
Stichting IKONE wil met haar diensten de kwaliteit van leven van mensen met een chronische, fysieke, aandoening ondersteunen. IKONE zorgt er als intermediair voor dat de ervaringsdeskundigheid van het Patiënt Expertise Team professioneel wordt toegepast binnen beleidswerk, zorginnovatie en andere ontwikkelingen.
Voor meer informatie over de samenwerking tussen Nictiz en Stichting IKONE kunt u contact opnemen met Marinka de Jong (mdejong@nictiz.nl) of Anne-Miek Vroom (vroom@ikone.nl)
Discussier mee!
Op donderdag 14 april krijgt u de gelegenheid mee te denken en te discussieren over 'Patiënt en PGD'. Jack van Gils (Redmax), Margot Brands (NPCF) en Anne-Miek Vroom (Stichting IKONE) geven een presentatie.
Jack gaat in op de 'explanimations' over medische gegevens, Margot licht het programma 'meer regie over gezondheid' toe en Anne-Miek vertelt over de resultaten van het onderzoek naar het gebruik van het Persoonlijk Gezondheiddossier.
... Lees meerBeursvloer Zwolle
Groot succes!
We hebben met veel plezier meegedaan aan Beursvloer Zwolle. Op die beursvloer ontmoeten maatschappelijke organisaties bedrijven uit de regio Zwolle.
Wij hebben vijf matches kunnen maken! De volgende bedrijven zullen een bijdrage leveren aan het werk van IKONE!
Sonja van der Sar
Studio VHF
Language Matters
PicMaickel
Geluidsstudio
Heel hartelijk bedankt! We zien uit naar de samenwerking.
... Lees meerVrijwilligers gezocht
Stichting IKONE is op zoek naar vrijwilligers. Mensen die hun professionele vaardigheden eenmalig of met enige regelmaat willen inzetten om deze stichting vooruit te helpen!
We zijn ontzettend blij dat het zo goed gaat met IKONE. We spreken overal in het land over het belang om samen te werken met de patient in de zorg. Er is een groeiende interesse naar het Patiënt Expertise Team en vele organisaties zien de nadrukkelijke meerwaarde van de visie van patiëntexperts. We vinden het geweldig dat we op deze manier de verhalen van mensen in ons team en de unieke ervaringen van patiënten kunnen inzetten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Vanuit de patientervaring bedenken we zelf innovaties en die vallen op! We wonnen onlangs 'Hacking Health' en gaan hierin stappen zetten.
Wij geloven dat het belangrijk is om een brug te slaan tussen patiënten en professionals zodat het in de zorg daadwerkelijk om kwaliteit van leven gaat en de unieke behoeften van mensen met een levensbepalende, chronische, aandoening. Wij doen dit graag op een opbouwende, bekrachtigende wijze.
Wij verwonderen ons telkens weer hoe geweldig het is wanneer wij kennis en professionaliteit verbinden met de soms pijnlijke, indrukwekkende en doorleefde ervaringen van patiëntschap en daarmee waarde kunnen toevoegen aan de zorg.
Wij doen dat heel graag samen. Daarom zijn we opzoek naar talenten die zich willen inzetten voor IKONE.
Wellicht ben jij of ken jij iemand die eenmalig of met regelmaat zijn expertise wil inzetten voor deze enthousiasmerende organisatie.
Wij zoeken in ieder geval iemand:
- met verstand van Mailchimp die wil helpen bij het opzetten van een mooie en praktische nieuwsbrief
- met verstand van Excel zodat wij onze gegevens nog beter kunnen verwerken
- die zich fiscalist noemt en die een aantal vragen van ons wil beantwoorden of opzoek wil gaan naar het antwoord
- die unieke creatieve talenten heeft om onze documenten zo mooi mogelijk op te maken
- die zichzelf als organisatietalent kwalificeert en een aantal overzichtelijke taken wil oppakken
- die zich zo aangesproken voelt tot de missie van IKONE dat die niet anders kan dan te mailen en zijn talent aan te bieden.
en wij zoeken alle mensen met bijvoorbeeld contacten met serviceclubs zodat wij aangemerkt kunnen worden als goed doel om onze organisatie ook op financieel gebied te verstevigen. Wellicht heb jij aanvullende ideeen of contacten om onze financiele slagkracht te vergroten. Dat is van harte welkom.
Wij bieden voldoening, enthousiasme en gezelligheid. We zien uit naar jullie en naar jou.
Mail je motivatie en/of CV naar info@ikone.nl en we reageren zo snel mogelijk!
Hartelijk dank.
IKONE actief op Hacking Health REshape
Van 28 - 30 augustus is IKONE actief op Hacking Health bij REshape in het Radboud UMC.
Wij gaan aan de slag met ons eigen projectidee en geven daarnaast met enkele leden van ons Patiënt Expertise Team input binnen projectideeën van andere aanwezige teams.
Project nummer 11 is ons idee: http://hhreshape.sparkboard.com/projects
Anne-Miek Vroom zal vrijdagavond het projectidee pitchen. We zetten in op een sterk team om samen te werken aan een mooie innovatie die kwaliteit van leven kan ondersteunen.
Voor meer informatie over Hacking Health: http://reshape.hackinghealth.io
We houden u op de hoogte via twitter en facebook over dit bijzondere weekend!
Wat kan ik betekenen voor IKONE?
De laatste tijd is er in het nieuws en in diverse tijdschriften veel aandacht voor Stichting IKONE. Dat vinden wij natuurlijk geweldig. Wat ook heel fijn is dat mensen vragen wat ze voor IKONE kunnen betekenen. Daar helpen wij u graag mee op weg.
1. PATIENT EXPERTISE
Mensen met patient expertise kunnen solliciteren voor het Patient Expertise Team. Lijkt het u leuk hier binnen deel te nemen en met uw ervaringen in de zorg een bijdrage te leveren aan veranderingen? Schrijf dan een brief en stuur deze naar info@ikone.nl
2. BIJDRAGES
U kan uw bijdrage aan IKONE leveren door
a. te DONEREN in geld. IKONE is een ANBI geregistreerde stichting. Dat houdt in dat uw gift aftrekbaar is van de belasting. Via deze link DONEER NU kan u via iDeal bijdragen. IKONE is vooralsnog volledig afhankelijk van donaties en schenkingen. Met uw bijdrage kunnen wij nog meer werk verzetten om de kwaliteit van leven van mensen met een levensbepalende ziekte te verbeteren!
b. te doneren in MIDDELEN of DIENSTEN. Het is mogelijk bij te dragen doormiddel van middelen zoals drukwerk, publiciteitsartikelen, advertenties, cursussen, stand op een beurs, juridische diensten of iets dat op ons verlanglijstje staat. Ook is het natuurlijk geweldig als u samen met ons een actie om geld in te zamelen wilt opzetten. Schroom niet! en neem contact op via info@ikone.nl
b. iets te DOEN! Wellicht kan u via uw werk of met uw talenten iets bijdragen aan Stichting IKONE. Er is een heleboel werk te verzetten en samen kunnen wij meer. Laat ons weten wat u in gedachten hebt en samen laten we vraag en aanbod bij elkaar komen. Mail naar info@ikone.nl