Vijf jaar IKONE - Pionieren met hart en ziel

Gepubliceerd op 16 december 2019 door Anne-Miek Vroom, directice en oprichter IKONE

Vandaag voel ik mij jarig, ook al ben ik in februari geboren. Vandaag is IKONE vijf jaar geworden. 16 december 2014: Na een jaar van voorbereiding was de opening op de bijzondere locatie Paleis Soestdijk een feit. Een spontaan initiatief. Binnen anderehalve maand organiseerde ik, met ondersteuning van de Bart de Graaff Foundation, dit symposium met maar liefst 75 gasten. Vrienden, familie, collega’s, professoren, zorgverleners en liefdevolle anderen kwamen bijeen om de start van voor mij iets heel bijzonders te vieren. De start van Stichting IKONE.

In de zaal waren ook de eerste patiënt experts aanwezig. Toppers van ervaringsdeskundigen die met mij kozen voor het gelijkwaardig samenwerken met professionals, voor kwaliteit van zorg. Ik heb niet durven dromen dat dit groepje collega ‘patiënt experts’ zou uitgroeien tot een team van meer dan vijftig ervaringsdeskundigen met een professionele achtergrond die zorgen voor impact in de zorg.

Als ik nu mijn openingsspeech terug hoor denk ik poeh poeh: wat hád ik een lef en wat dúrfde ik de lat hoog te leggen. Groot dromen en klein beginnen in optima forma.

Dankbaar

De afgelopen jaren heb ik mij heel dankbaar gevoeld over het succes van IKONE en het bereik van onze organisatie. Ik ben trots op de veranderkracht die wij hebben en het verschil dat we niet alleen maken in daadwerkelijk fijner georganiseerde zorg, maar ook in de harten van mensen. Verrassend vind ik vooral ook de betekenis die onze interventies hebben voor teams van zorgprofessionals en de wijze waarop zij met elkaar omgaan, waarop zij gevoed worden door energie vanuit verhalen en co-creatie. We stellen ze in staat zelf de verandering in te zetten. Samen met de mensen voor wie ze het doen. Samen met hun eigen patiënten en cliënten, de naasten en belangrijke andere betrokkenen zoals bijvoorbeeld paramedici, sociaal werkers, en beleidsmakers.

Het verduurzamen van Patiënt Expertse vergt energie en investering

Als ik mijn openingsverhaal terug hoor realiseer ik mij naast de bewondering voor wat wij samen bewerkstelligd hebben ook hoeveel energie het van mij heeft gevraagd. Ik koos ervoor een niet ziekte-specifieke organisatie neer te zetten die vanuit het patiëntenperspectief gelijkwaardig en professioneel wil samenwerken. Zonder een expliciet belang, zonder een specifieke agenda. Uiteindelijk gaat het juist om het leven, het verhaal van de mensen die dagelijks met die zorg te maken hebben en welke impact dat heeft op het leven en de kwaliteit daarvan. Deze keuze houdt in dat wij geen aanspraak kunnen maken op de subsidies binnen patiëntenorganisatie kaders. Deze keuze houdt in dat vermogensfondsen en andere subsidiegevers ons vaak een te vreemde eend in de bijt vinden. Dat houdt in dat we ons voornamelijk hebben moeten bedruipen uit opdrachten en dat we in deze jaren ontzettend veel vrijwillig hebben gedaan. Omdat we erin geloven. Omdat we zien dat we een verschil maken. Omdat de mensen uit de zorg ons ook weer energie geven. Niet zo'n klein beetje ook.

Gelukkig zijn er in toenemende mate opdrachtgevers in de vorm van overheden, ziekenhuizen, zorginstellingen en andere relevante betrokkenen die zien dat ook dít een tak van professioneel advies is en van een waarde die een tarief rechtvaardigt. Gelukkig zijn er bestuurders en managers met lef. Het helpt dat zij zien hoeveel wij investeren in kwaliteit, professionalisering, methode ontwikkeling en daarmee in leren en verbeteren. Zo plukken alle samenwerkende partijen van de vruchten vanuit de lessen die wij samen opdoen in het veld. En dat is geweldig. 

Een duurzame organisatie

Die cultuur van leren en verbeteren zit ook in onze eigen interne organisatie. Inmiddels werken naast patiënt experts ook talentvolle adviseurs, projectleiders en strategen vanuit IKONE. Allen hebben zij een bijzondere affiniteit met onze missie en een achtergrond die voor óns een verschil maakt. Vanuit die diverse en lerende organisatie starten we meetings en workshops met de verwachtingsvraag ‘Met welk gevoel of met welke gedachte ben je hier?’ en sluiten we af met de vragen: ‘Wat werkte er niet?’, ‘Wat werkte er wel?’ en ‘Wat neem je mee?’.

Zo hopen we een duurzame organisatie te zijn die blijvend aansluiting vindt op de vragen uit het veld, met een open hart en vanuit de wetenschap dat alle ervaringen van belang zijn. Vanuit de ervaring dat daadwerkelijk met een leeg hoofd naar elkaar luisteren voor grote verschillen kan zorgen. 

SAMEN DELEN

Tijdens het aankomende jaar willen we in het kader van ons vijf jarig jubileum met u delen wat wij hebben ervaren en geleerd. Dat gaan we doen middels vlogs, artikelen en wie weet wederom een symposium? Samen delen: wat kan beter, wat is succesvol en wat nemen individuen en organisaties mee. Wat raakt jou en wat raakt mij? Wij nodigen u en jou van harte uit daarop te reageren! Zonder jullie betrokkenheid en het geloof in onze missie zouden we er niet zijn. Onze dank is groot.

Vanuit gedrevenheid werken: mijn "why en how" 

Ik ga vannacht slapen vanuit de verwondering dat het kan. Je droom realiseren. Vanuit een kantoortje in huis, met een marginaal startbudget en een ingrijpende chronische ziekte, vol vertrouwen een beweging voortbrengen. Het is verre van eenvoudig en ik heb regelmatig op een breekpunt gezeten. Ik herinner mij een blog van Daan Dohmen die ooit schreef hoe moeilijk het ondernemerschap óók is. Tijdens een congres kwam hij naar mij toe, terwijl hij zelf zoekende was, en gaf mij een woordelijk 'schouderklopje'. Vanuit herkenning en erkenning. Dat ontroerde mij toen sterk. Ik sta op grote podia, heb vijfduizend volgers op Twitter en vele lieve supporters om mij heen. En tegelijkertijd kan ik mij eenzaam voelen met de uitdagingen en de spanning van het ondernemerschap. De enorme verantwoordelijkheid die op mijn schouders ligt en de soms ook de frictie tussen wat partijen verlangen en willen en tussen wat wij zij daadwerkelijk doen en/of (financieel) willen of kunnen bijdragen. Er bestaat echter ook een niet te stoppen motivatie in mijn ziel en zijn. Vanuit het allerdiepste: dat is de waarde van alle ingrijpende ervaringen die ik als patiënt heb meegemaakt. Die tranen, die pijn, die eenzaamheid, dat lijden, die verwondering, die nabijheid, die warmte, ervaren in de zorg, die rugzak: die drijft mij. Dat is mijn 'why'.

Voor mijn 'how' heb ik wellicht andere motivators meegekregen. Mijn opa was polderpionier en heeft in de tweede Wereldoorlog terwijl de kogels soms om zijn oren vlogen, samen met zijn maten, uit zee een nieuw stuk Nederland geschapen. Die energie, dat genetische materiaal, en die mindset maakt dat ik kies voor pionieren. Voor innovatie en transformatie. Voor een ‘Nieuw venster op zorg’. 

TOEkomstplannen

Met die IKONE slogan ga ik samen met ons prachtige gemotiveerde team op naar de volgende vijf jaren verbinding vanuit onze waarden gelijkwaardigheid en professionaliteit. Ik kijk uit naar nieuwe vormen van samenwerking, naar meer moeiteloosheid en blijvende verbondenheid. Wie weet met u? 

Wat betreft de 'what': begin 2020 zijn wij in ieder geval actief in bijvoorbeeld de volgende projecten:

• Diverse trajecten in kader van Antonius Thuis, Antonius ziekenhuis en zorggroep, waaronder meerdere Patient Experience Transformatie Trajecten in kader van de juiste zorg op de juiste plek (op basis van design thinking methodes en patientreizen, samen mét patiënten en naasten vanuit de regio). 
• Patient experience traject acute zorg, Bernhoven ziekenhuis
• Patient experience traject preventie diabetes, synchroon huisartsen samenwerking, ggd, gemeente en Bernhoven ziekenhuis.
• Patient inclusief werken, Otto Bock hulpmiddelen leverancier
• College patient inclusief werken, Eindhoven klinische informatica
• Patiëntparticipatie, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
• Actieonderzoek Patientparticipatie en methodieken bij innovatie en transformatie
• Workshop patient inclusief innoveren Health Valley event 

En nog veel meer! Wordt vervolgd.

Voor nu, fijne dagen en tot ziens in 2020,

Anne-Miek Vroom