Algoritmes naar data
Terugblik van Ineke Hazelzet op de woorden die zij uitsprak tijdens de lancering van de Personal Health Train in de e-healthweek 2020.
De Personal Health Train* is een veelbelovende technologische ontwikkeling binnen de gezondheidszorg. “De Personal Health Train (PHT) maakt het mogelijk voor zorgprofessionals, zorgvernieuwers, onderzoekers en burgers om gezondheidsdata van uiteenlopende bronnen te delen en te gebruiken. De PHT geeft verantwoord toegang tot data, met behoud van privacy en optimale betrokkenheid van individuele patiënten en burgers"**. op 30 januari 2020 is de Personal Health Train op het FAIRstival tijdens de Health-RI conference in Utrecht gelanceerd. Vanuit patiëntperspectief mocht ik een kleine bijdrage leveren. IN oNDERSTAANDE Blog blik terug op dit evement aan de hand van de woorden die tijdens dit evenement uitsprak***
Onlangs stelde ik voor een publicatie een paar vragen aan een hoogleraar. Hoeveel patiënten lopen elk jaar een dwarslaesie of caudalesie op? Hoeveel mensen leven met deze zeer ernstige neurologische aandoeningen? Zo eenvoudig waren deze vragen naar incidentie en prevalentie niet te beantwoorden.
Beschikbare data zijn schattingen
Beschikbare incidentie- en prevalentiecijfers zijn schattingen, mede gebaseerd op registraties in de acht expertisecentra voor dwarslaesierevalidatie en wetenschappelijk onderzoek. Jaarlijks revalideren in deze centra zo’n 600 patiënten met een dwarslaesie of caudalaesie. Niet alle patiënten met een dwarslaesie of caudalaesie revalideren echter in een revalidatiecentrum.
De laesies, die worden veroorzaakt door een ongeluk of ander trauma zijn beter terug te vinden in de registraties dan de laesies met een medische oorzaak. Als er een medische oorzaak is, wordt die onderliggende medische aandoening doorgaans in het Elektronisch Patiëntendossier geregistreerd. Ergens in het dossier staat dan hopelijk, dat die aandoening leidde tot een dwarslaesie of caudalaesie. Lichte symptomen worden bovendien niet altijd of niet tijdig herkend. Terwijl we wel weten welke aandoeningen een risico vormen voor het oplopen van een laesie.
Kan de Health Train hierbij hulp bieden?
De Personal Health Train technologie zou behulpzaam kunnen zijn om deze vragen naar incidentie- en prevalentiecijfers en vele andere vragen te beantwoorden. Als metafoor voor de algoritmes die de onderzoeker nodig heeft om het onderzoek te kunnen uitvoeren, gebruik ik een over rails rijdende trein, die volgens dienstregeling op verschillende stations stopt om reizigers in en uit te laten stappen. De onderzoeker zet zijn onderzoeksvragen in de vorm van een algoritme in de locomotief. De trein vertrekt volgens dienstregeling, ook een algoritme. De trein rijdt over het spoor, een data-infrastructuur, en stopt bij de stations zoals de patiëntendossiers, richtlijnen, zorgstandaarden, databases met medische publicaties. Deze databases worden de datastations genoemd.
Op elk station worden de vragen omgeroepen. Bij elke vraag hoort ook een wagon. De datastations geven alleen de antwoorden op de vragen, die zij kunnen beantwoorden. Op elk station worden de wagons voller en voller. De trein rijdt terug naar de remise, waar de verstuurder van de trein, de onderzoeker, hem opwacht. In de wagons zal de onderzoeker de antwoorden op zijn vragen kunnen vinden.
Beloftes en uitdagingen
De gevolgen zijn, dat we met deze antwoorden de zorg voor patiënten en vooral ook de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren. En misschien zouden we ook wel een positieve bijdrage kunnen leveren aan de beheersing van de zorgkosten.
We willen leren van patiënten voor nieuwe patiënten, zonder dat we alle data willen hebben of patiëntendossiers hoeven te bekijken.
Behalve beloftes zijn er ook uitdagingen. Alle inspanningen zijn afhankelijk van elkaar. Algoritmes toepassen op data in de gezondheidszorg vraagt om heldere criteria aan kwaliteit en bevoegdheden. De PHT gaat dit mede mogelijk maken. Het vraagt om samenwerking van heel veel mensen met verschillende expertise. Ik zie hoe uitdagend het al is om toegang te krijgen tot gezondheidsdata, laat staan, dat je toegang voor elkaar krijgt voor analyse van data, die ergens staat. Hiervoor is niet alleen veel vertrouwen nodig, vooral ook goede afspraken voor samenwerking tussen alle betrokkenen. De eerste Personal Health Trains rijden hun testritten.
***De tekst van mijn bijdrage heb ik licht bewerkt voor deze blog.
Bronvermelding
*https://pht.health-ri.nl/about
**https://pht.health-ri.nl/sites/healthtrain/files/2020-01/PHT-Roadmap%20Nederlands.pdf