Evidence based practice? Garantie tot de deur.

over 34 jaar ervaring met practice based medicine.

Door: Anne-Miek Vroom

Mijn internist tovert de laatste uitslagen van de DEXA scan op het scherm. Mijn botdichtheid is stabiel gebleven. Geen harde feiten die een behandeling noodzakelijk maken. Hoe voel je je?', vraagt hij. 'Is de pijn te dragen? Wat vind jij? Heb je behoefte aan een infusie?' Ik vertel hem dat het best goed gaat en ik denk dat een infusie momenteel niet nodig is. We spreken af dat ik mail als het anders voelt en dat ik dan snel kan worden opgenomen voor een behandeling.

De laatste jaren hebben we vertrouwen in elkaar opgebouwd. Mijn internist is niet de meest spraakzame arts. In de eerste twee jaar was het zoeken in onze behandelrelatie. Ik moest vertrouwen krijgen in zijn inzichten en kennis over de zeldzame aandoening die ik heb. Ik wilde het gevoel hebben dat, terwijl er geen evidentie is voor behandeling met deze medicijnen bij de aandoening die ik heb, hij toch het beste advies geeft. Een advies gebaseerd op zijn kennis over botstofwisseling in het algemeen. Een advies gebaseerd op zijn jarenlange ervaring. Een advies gebaseerd op zijn vertrouwen in mij. Vertrouwen dat hij ook moest ontwikkelen. Voel ik als zijn patiënt goed aan wat mijn lijf nodig heeft? Vraag ik niet te weinig of teveel zorg? Zijn we samen op het juiste behandelpad? Inmiddels weet ik dat hij nooit een woord teveel gebruikt in zijn spreekkamer en hoe ik mij moet voorbereiden op dat gesprek. Inmiddels weet hij dat wat ik zeg en voel klopt. Dat wat wij samen beslissen past bij wat mijn lijf en geest nodig hebben. En dat als het anders uitpakt er ruimte is voor openheid en snel schakelen. Dan is er maar één mailtje nodig.

Vierendertig jaar geleden werd de zeldzame bindweefsel aandoening Osteogenesis Imperfecta (OI) bij mij gediagnostiseerd. Mijn huisartsen kregen met mij iets unieks in de praktijk, niet eerder hadden ze een patiënt met OI. Mijn kinderarts behandelde slechts een aantal kinderen met OI. Alle andere specialisten schoven aan. Het fingerspitzengefühl werd volop geactiveerd. Operaties, medicatie en therapieën zijn eraan te pas gekomen. Geen van de behandelingen die ik heb gekregen is evidence based. Soms was dat lastig voor mijn artsen, mijn ouders en voor mij. Het zit in de aard van de mens zeker te willen zijn. Ik wilde weten of operaties en behandelingen goed zouden verlopen. Ik wilde weten wat mij te wachten stond. Hoe ik wakker zou worden. Ook in de zorg wil je garantie op succes. Echter, met een zeldzame aandoening geeft je arts garantie tot de deur.

Toen ik medische sociologie studeerde en werd opgeleid tot expert op het gebied van kwantitatief onderzoek liet ik steeds meer de zoektocht naar zekerheid los. Ik leerde dat de ogenschijnlijk harde cijfers geen zekerheid bieden. Hoe meer statistische kennis ik opbouwde, hoe meer garanties ik voelde wegvloeien.

Zeker tijdens mijn afstudeeronderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met OI leerde ik dat de ervaringen, fysieke kenmerken en persoonlijkheden van patiënten zo divers en rijk zijn dat wij die nooit in variabelen kunnen vatten. Wanneer je een populatie zeer goed kent en je doet kwantitatief onderzoek dan denk je op een gegeven moment: is dit wel relevant als we al die andere belangrijke invloeden niet kunnen meenemen in het onderzoek. Hoe meer kennis ik kreeg, hoe meer vragen ontstonden. Kunnen we onderzoek naar de effectiviteit van bisfosfonaten waarachtig beschouwen wanneer er geen onderscheid is gemaakt in de mate van gebruik van een rolstoel? Wat is de invloed van fysieke belasting op de botopbouw en hoe kwantificeren we dat? En hoe zit het met gender?

Eén ding weet ik zeker: Op dat wat een lijf mens maakt valt niet te corrigeren in kwantitatief onderzoek. Ziel en zaligheid zijn niet te bevatten. En juist die waarde is van groot belang om patiënten te ondersteunen in hun kwaliteit van leven. In mijn ervaring is dat goede zorg, samen zoeken naar wat kan. Niet voor niets schreef ik op de tweede pagina van mijn scriptie 'Denk erom, het is niet zo', naar aanleiding van een oproep van Abel Herzenberg in zijn prachtige boek Drie rode rozen. Mijn scriptiebegeleider trok een scheef gezicht toen hij het las. Terwijl hij de paragraaf waarin ik het kwalitatieve onderzoek beschrijf als 'geniaal' bestempelde. De zin bleek een opening voor gesprek over de balans tussen kwantitatief en kwalitatief onderzoek.

'Denk erom, het is niet zo', zou een prachtig uitgangspunt kunnen zijn in de zorg. Deze zin opent het gesprek in de dagelijkse praktijk. Een gesprek waarin arts en patiënt samen vertrouwen moeten opbouwen in elkaar en wat gegeven is. Soms kunnen vertrouwen op wetenschappelijke uitkomsten, nog vaker in elkaar.

Wanneer ik terug kijk op de zorg die ik levenslang en levensbreed ontvangen heb dan herinner ik mij de momenten waarop ik gehoord ben. Die bijzondere momenten waarop ik als patiënt het gevoel had echt contact te hebben met mijn behandelaren. De keren dat we vertwijfeld stil vielen als we naar de röntgenfoto's keken. De keren dat we samen blij waren vanwege goede uitslagen. De keren waarop we moeten lachen om mijn ambitieuze mindset en wat ik daar fysiek voor wil laten. De keer waarop een arts mij belde na een pijnlijke behandeling, 's avonds laat. 'Hoe gaat het met je pijn?'. Dat die oprechte aandacht practice based medicine is zal niemand betwijfelen.