Het hele systeem in de kamer. Een 'patients included' reflectie op HIMSS Europe 2018
Vorige week vrijdag stapte ik samen met twee collega’s in het vliegtuig naar Barcelona om tijdens HIMSS Europe conferentie in Sitges een aantal bijdragen te leveren. Een congres waarin de kansen en vragen rondom technologie, innovatie, informatievoorziening en digitalisering in de zorg centraal staan. In tegenstellig tot sommige conferenties waarin met name veel gezonden en geluisterd wordt betrof het hier, uitgenodigd door ronde tafels en een Spaanse zon, veel meer een ontmoetings- en actieconferentie. Samen aan de slag in workshops, de dialoog aangaan en dus niet enkel ‘instemmend knikken’ of ‘aarzelend applaudisseren’.
Juist ontdekken waar we verschillen van inzicht, waar vraagtekens ontluiken en een vervolggesprek nodig is. Horen wat een ander heeft ervaren en welke fouten jij daardoor kan overslaan. Horen wat succesvol is en je, zoals Jorrit Ebben dat zo mooi zei: ‘met toestemming mag jatten en direct ten uitvoer kan brengen’. Horen wat de echte behoefte is van patiënten en van zorgverleners. Horen hoe verschillend we zijn. Niet alleen omdat we allemaal verschillende rollen met ons meedragen. Ook omdat we in verschillende landen wonen en daardoor met verschillende stelsels, uitdagingen en kansen te maken hebben. Horen dat rijkdom niet per se een ingrediënt voor positieve vooruitgang hoeft te zijn. Soms heeft ‘gebrek aan’ ook zijn charme. De mens kan er wonderwel creatief van worden.
Tijdens onze eerste bijdrage, namelijk het co-begeleiden van sessies over patiënt empowerment, voelde ik wat een fijngevoeligheid het vraagt om tijdens de dialoog echt in gesprek te zijn. Wellicht is het een illusie, maar vooralsnog heb ik het idee dat de mens gaven met zich meedraagt die een computer nog niet bezit. Eén van die gaven heeft te maken met het opvangen van hetgeen ‘in de lucht’ lijkt te hangen. Het begrip van wat we misschien ook benoemen als: ik zag het in de ogen. Het aanvoelen van het subtiele als bron om te verbinden. Met veel verschillende disciplines aan tafel bespraken wij de vraag: welke thema’s hebben voor ons prioriteit wanneer we spreken over toekomstige zorg? Wat fantastisch om zo met elkaar perspectieven te verzamelen en denkstappen te maken.
Tijdens mijn keynote liet ik een korte video van de Guardian zien. Heel helder tonen zij hoe belangrijk het is om het gehele plaatje te zien om te begrijpen wat er aan de hand is. Wanneer ons doel is om daadwerkelijk bij te dragen aan kwaliteit van leven is het horen en zien van alle perspectieven, ook wel ‘the whole system is de room’, van grote meerwaarde. Of zoals ik vertelde: je kan niet waardevol innoveren vanuit één perspectief of silo. Het leven van de mens, van de patiënt, behelst meer. Dat vraagt om het uitnodigen van alle betrokkenen. En dan betreft het hier niet enkel samenwerken met artsen of hoogopgeleide patiënten. Het gaat erom wie van belang is voor het zien van het volledige plaatje. Dus nodig ook de schoonmaakster, de verpleegkundige, de buurvrouw of de bestuurder uit, wanneer die daar onderdeel van zijn.
De afgelopen jaren hebben wij binnen IKONE vanuit deze filosofie onze programma’s en methoden ontwikkeld. Iedere week horen wij van opdrachtgevers terug wat de meerwaarde hiervan is. En toch vond ik het heel spannend om tijdens dit event te presenteren wat mij bezighoudt in het dagelijks leven. Als patiënt, als socioloog en als directeur c.q. adviseur binnen IKONE. Meer dan duizend paar ogen en oren luisterden in de zaal. Wereldwijd kon mijn verhaal gevolgd worden via de livestream. Het meest spannend vond ik of die prachtige mensen, die mede-gepassioneerde zogenaamde ‘patient voices’ zich konden herkennen in mijn verhaal. Of het resoneerde met dat wat hun bezighoudt, wat zij van belang vinden. Ik had al zoveel van hun activiteiten en inzichten mogen leren deze dagen! Een grote opluchting viel dan ook over mij heen toen ik deze tweet van de inspirerende mantelzorger/ man Pablo Barredo: las Amazing talk by @AnneMiekVroom on #Health #Innovation ... incredible example @himsseurope @health2con #health2eu #HIMSSEurope18 Bravo!!!
Deze conferentie was Patients Included. Het charter, opgericht door Lucien Engelen, dat nog steeds essentieel is voor het benadrukken van de noodzaak van gelijkwaardige samenwerking. Voor mij betekent inclusief werken: daar waar niemand, impliciet of expliciet, wordt uitgesloten op basis van zijn of haar anders zijn. Inclusief werken gaat over een luisterende cultuur. Wat mij betreft gaat het dan niet over: wij zijn een groep (van bijvoorbeeld artsen, bestuurders of fysiotherapeuten) en nodigen 1 persoon (lees patiënt) uit om in onze groep te participeren. Hiermee benadruk je in mijn optiek eerder de exclusie dan dat je acteert vanuit het principe van inclusie. Mijns inziens is er een cultuurverandering nodig waarin je in je dagelijkse workflow samenwerkt met allerlei mensen, allerlei patiënten. Een cultuur waarin we nu de stap maken naar gelijkwaardig samenwerken, binnen ons Patient Maturity Model ook wel de fase van ‘patient gelijkwaardig genoemd’. Gelijkwaardig samenwerken gaat ook om vragen als: wat is belangrijk voor jou, wat zou je graag anders zien, wat is je mening. Niet direct zoeken naar overeenstemming maar juist benoemen: wat geweldig dat we hier met zovelen bijeen zijn: zoveel mensen, zoveel inzichten, zoveel netwerken, zoveel meningen. Dat we zo verschillend zijn en toch synergie kunnen ervaren.
Die synergie kan het gevoel geven dat er van alles in je rond zoemt. Ontluikende inzichten. Ik heb nieuwe inzichten meegenomen naar Nederland. Tijdens dit congres kwam bij mij nog scherper op het netvlies te staan wat de kansen en uitdagingen zijn van het ontsluiten van data. Wat vraagt dit van burgers en onze vaardigheden. Welke winst is er te behalen voor kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. En wat vraagt het van ons, mensheid, om innovatie en digitalisering echt bij te laten dragen. Waar heelt het wonden, waar brengt het verder, waar faciliteert het. Waar kan het grenzen over gaan, letterlijk en figuurlijk. En wat vraagt het van ons om niet de algoritmes en de data de CEO te laten zijn. Hoe kunnen wij als mensheid ervoor zorgen dat wij CEO blijven, dat deze exponentieel optrekkende beweging menselijke bedrading houdt. Dat we elkaar juist meer in de ogen gaan kijken. Dat we door het overzien van het geheel, vanuit de diepe wens bij te dragen aan het geluk van al wat leeft, waarde blijven ervaren van iets dat niet te stoppen is. Van wat niet langer in de lucht hangt. Bijzonder veel mogelijkheden zijn er al. Nu is het tijd om het zinvol te implementeren.
Ik ben diep doordrongen geraakt van het feit dat de samenwerking tussen mens en techniek onze dagelijkse realiteit is. Dat dit ook in de zorg in sterk toenemende mate onze realiteit zal zijn. Ook al merk je daar wonderlijk genoeg op bijvoorbeeld het IHI congres, waar ik drie weken geleden spreker was, heel weinig van. Gelukkig voelde ik een begin van een ‘vibe’ die ik een meer integrale congres aanpak durf te noemen. Ik was ook nog wel een beetje trots dat ik kon opmerken dat wij Nederlanders in dit proces toch wel een unieke insteek hebben. In onze presentaties zag ik een hele heldere trend. De Nederlanders die hier aanwezig waren proberen dit proces waar mogelijk niet vanuit Silo’s aan te vliegen. We spreken niet enkel over ziekenhuiszorg, maar zien verbinding met de langdurige zorg, met de ggz, met mensen met welke uitdaging dan ook.
Ik vond het bijvoorbeeld geweldig om binnen een ‘waarde van de zorg’ sessie met Daan Dohmen samen te werken omdat zijn ontwikkelingen mijns inziens ‘spot on’ zijn waar het toevoegen van die waarde in het dagelijkse leven betreft. Ik ben dankbaar dat ik, alhoewel een rolstoel een fysieke barrière kan zijn in menselijk contact, ik in gesprek ben geweest met zoveel verschillende mensen. En dat ik letterlijk heb kunnen dansen met al die betrokken in het zogenaamde systeem. In liefdevolle herinnering aan mijn dierbare vriend Niels Schuddeboom. De bijzondere rolstoeltoegankelijke fysieke omgeving van Sitges kan daarin weer als voorbeeld dienen voor Nederland. Geen weg, restaurant, strandpaviljoen, hotel, of Spaans mens heeft mij in dat prachtige plaatsje een barrière opgeworpen. Over het opheffen van barrières gesproken: trots was ik ook op ons Ministerie van VWS dat in Sitges opnieuw een statement heeft gemaakt. Zij komen niet langer op conferenties die niet ‘patients included’ zijn.
Mijn samenvattende conferentie mijmering is: ‘The whole system in the room’ aanpak zou overal moeten gelden. Op ieder congres, in iedere ontwikkeling, wanneer we samen leren en verbeteren, binnen iedere ogenschijnlijke ivoren toren, binnen ieder bedrijf. We zijn allemaal een CEO. We zijn namelijk allemaal Chief Experience Officer. Daarvoor moeten we beddingen organiseren wanneer we zo kwetsbaar durven te zijn dat we onze levensverhalen met elkaar delen. Vergeet daarbij vooral niet het credo dat onze Secretaris Generaal, in mijn optiek moedig, op een T-shirt droeg: Be yourself.
Meer weten?
