Leven met een chronische ziekte: mijn verhaal

Door: Satu Johanna Siiskonen, Patient Expertise Teamlid IKONE

Ik heb colitis ulcerosa, een chronische inflammatoire darmziekte (IBD). De eerste symptomen kreeg ik rond 1996 toen ik farmacie studeerde aan de Universiteit van Helsinki. Vrij snel bracht ik een bezoek aan de arts. Eerst kreeg ik de opdracht om stress te vermijden en minder koffie te drinken. Een gestreste studente met onregelmatige leefgewoonten, dacht de arts misschien. Nou, dat kan deels kloppen. Ik genoot wel van de studentenfeestjes in de hoofdstad van Finland. Maar de darmklachten kwamen toch door iets anders, vond ik.

Google bestond toen nog niet maar gelukkig was ik net een studieboek over interne geneeskunde aan het lezen. Ik besefte dat mijn symptomen overeenkwamen met die van inflammatoire darmziektes. Ik heb gevraagd of de dokter mij wat grondiger wilde onderzoeken. Na een sigmoïdoscopie was de diagnose meteen duidelijk.

Colitis ulcerosa (CU) is een auto-immuunziekte, die in principe alleen voorkomt in de dikke darm. Helaas komen veel patiënten met CU er niet zo “makkelijk” vanaf [#zwartehumor], maar lijden ze ook aan symptomen in andere organen, zoals de ogen, huid of gewrichten. CU kenmerkt zich in rustige fasen – als je geluk hebt – en opvlammingen. Bij opvlammingen horen vervelende symptomen, zoals slijm en bloed in de ontlasting, pijn, fecale incontinentie en diarree. De symptomen kunnen zo erg zijn dat een ziekenhuisopname nodig is. Veel patiënten hebben last van ernstige vermoeidheid, ook wanneer de darmsymptomen afwezig zijn.

Sommige patiënten kunnen niet naar buiten wanneer ze dat willen omdat ze zich dag en nacht in de buurt van een wc moeten bevinden. Werken, boodschappen doen, wandelen – alles wordt een uitdaging of simpelweg onmogelijk. Het is frustrerend dat je een terugval niet kan voorkomen door een trucje, zoals een speciaal dieet. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen wel de symptomen bij individuele patiënten verergeren of juist verminderen.

De oorzaak van colitis ulcerosa is onbekend en de ziekte is chronisch. Niet te genezen dus. De bedoeling is om de symptomen met medicatie onder controle te houden. Als medicamenteuze behandeling niet effectief is of bijwerkingen van de medicijnen te ernstig zijn, kan de gehele dikke darm worden verwijderd. Een patiënt zonder dikke darm heeft een stoma of een zogenaamde pouch (IPAA) nodig.

De eerste vier jaar na de diagnose was ik de hele tijd min of meer ziek. Toch ben ik doorgegaan met mijn apothekersstudie, heb ik gereisd door Europa en gewerkt in een openbare apotheek om mijn studie te financieren. Ik deed ook veel bestuurswerk voor de studievereniging farmacie in Helsinki en internationaal. En ik heb ook gedatet, ondanks alle vervelende symptomen, die je eigenlijk met niemand wil delen. Ik had het natuurlijk ook rustig aan kunnen doen maar ik was (en ben) zeer gepassioneerd bezig met dingen die ik leuk vind. Gelukkig maar!

Ik werd behandeld met mesalazine, prednison en, als laatste stap, azathioprine. De nieuwere medicijnen, biologicals, waren toen nog niet beschikbaar voor het grote publiek. In 1999 tijdens een treinreis door Europa kreeg ik een ernstige opvlamming. Ik was afhankelijk van prednison geworden en werd niet beter van azathioprine, daarom raadde mijn dokter me een operatie aan. De gehele dikke darm zou verwijderd worden.

Ik was toevallig net bijna klaar met mijn studie en heb besloten om in te stemmen met de operatie. Ik studeerde af met bolle prednisonwangen in januari 2000. Mijn scriptiebegeleider bij het Nationaal Instituut voor Gezondheid en Welzijn in Finland was niet tevreden met het niveau van mijn scriptie maar wat kun je doen – ik had haast. Dat was niet de eerste en ook niet de laatste keer dat ik onder mijn niveau presteerde vanwege de ziekte. Vijf dagen na het afstudeerfeestje werd mijn dikke darm in z’n geheel verwijderd en kreeg ik een tijdelijke stoma. Vanwege complicaties lag ik talloze nachten in het Finse ziekenhuis dat door patiënten liefkozend Meilahti Hilton werd genoemd.

Twee maanden na de eerste operatie werd de stoma gesloten en kreeg ik een pouch. Leven met een pouch kent zijn eigen uitdagingen en ik ben helaas ook niet na de operatie helemaal gezond geweest, hoewel de situatie aanzienlijk verbeterd is. Ik heb vaak last van anemie en ernstige vermoeidheid. Ook gewrichtspijnen zijn voor mij niet vreemd. Vanwege energiebeperking word ik eigenlijk nooit ‘s ochtends uitgerust wakker. De hele dag (en soms nacht) moet ik rekening houden met toiletbezoek, eten en extra drinken. Dat kost ook energie. Als je gezond bent, is dat iets wat je gewoon doet, zonder na te denken.

20 jaar lang heb ik geleefd met een chronische ziekte. De ziekte zelf is onzichtbaar maar ik ben er altijd heel open over geweest. Het is niet makkelijk om altijd maar rekening te moeten houden met de vermoeidheid en… met de darm. Soms huil ik om mijn bittere lot, en soms vergeet ik even dat ik ziek ben. Ik durf niet te beweren dat ik de chronische ziekte heb geaccepteerd, maar ik heb in ieder geval geleerd om er het beste van te maken. Het meest positieve is dat ik ondanks alles op mijn veertigste nog moeder werd en samen met een hele leuke man voor onze dochter mag zorgen.

Het allermoeilijkste aspect van een onzichtbare ziekte vind ik het omgaan met leidinggevenden en/of collega‘s die niet begrijpen dat ik flexibiliteit nodig heb om te kunnen blijven werken. Gelukkig heb ik ook mogen werken voor en met mensen die de uitdagingen van deze ziekte begrijpen, naar mij luisteren en mij vertrouwen. Een empathische werkgever is goud waard. Op dit moment ben ik mijn eigen baas en doe ik dingen waarbij mijn ervaringsdeskundigheid juist een positieve toevoeging is en niet iets negatiefs.

Mijn passie is om het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek, zorg en innovatie te promoten. Het combineren van mijn kennis over wetenschappelijk onderzoek, geneesmiddelen én patiënt zijn is wat ik het liefst doe. Ik geef ook lezingen over hoe het is om te leven met een chronische darmziekte. Op deze manier hoop ik andere patiënten en zorgprofessionals te kunnen helpen. Ik ben heel trots en dankbaar dat ik lid mag zijn van het Patient Expertise Team van Stichting IKONE.

Ik beantwoord heel graag vragen naar aanleiding van dit verhaal. Mijn e-mail adres is info@satuprojects.nl en ik ben actief op Twitter (@satusiiskonen).

Gelukkig hebben we in Nederland ook een actieve patiëntenvereniging, Crohn en Colitis Vereniging Nederland (CCUVN). Op de website van CCUVN is veel informatie te vinden over colitis ulcerosa en de Ziekte van Crohn, een andere veel voorkomende chronische darmziekte.