Keuze
″Links, links, binnenbocht!″
Door: Geert Jan den Hengst, IKONE Patiënt Expertise Teamlid
Nog 200 meters en dan was hij Olympisch kampioen. Deze prestatie stond voor aanvang al vast. Het was een vanzelfsprekendheid voor schaats minnend Nederland. Tweede worden zou een nachtmerrie zijn, brons was onbespreekbaar. Nog 15 seconden doorstampen, met een aan het ijs vastgemaakt blokje als enige obstakel, welke hij òf links òf rechts moest passeren.
Had hij zijn gevoel maar gevolgd. De regelmaat van de afgelopen 24 rondjes had hem vanzelf naar de buitenbocht geleid. Echter, door het geschreeuw van het publiek heen drong er een vertrouwd stemgeluid door zijn trommelvlies, die hem naar de binnenbocht toe schreeuwde. Zijn coach, in wie hij zoveel vertrouwen had. Hij volgde deze stem al bijna 10 jaar. Nederland oordeelde nadien massaal behoorlijk negatief over Sven en over Gerard, zijn coach, de man die er verstand van zou moeten hebben.
Kiezen kan moeilijk zijn. Helemaal als je indruist tegen de mening van iemand die er verstand van zou moeten hebben. De verhouding tussen arts en patiënt is natuurlijk ongelijkwaardig, zeker in het maken van keuzes. ″Nee, voor uw vorm van MS bestaat er geen medicatie″, zei mijn neuroloog ooit tegen mij. Hoewel ik in eerste instantie schrok van dit confronterende bericht, ervaar ik het nu, jaren later, juist als een geruststelling. Noem het acceptatie, dat er geen afremming bestaat tegen mijn vorm van MS. Maar zie het ook als een geluk. Geen stress, geen twijfel, nauwelijks vragen.
Regelmatig lees ik dilemma’s waarmee lotgenoten zichzelf of elkaar bevragen. Moet ik nou medicijnen A of B kiezen? Wat vinden jullie? Onlangs ben ik overgestapt op medicijnen C, maar nu adviseert mijn arts mij medicijn D. Wat nu? Ga ik voor medicatie uit de farmaceutische wereld of juist uit de homeopathische tegenhanger? Trouwens, wil ik überhaupt iets tot mij nemen?
Ik heb de pech van zenuwpijnen aan de linkerkant van mijn onderkaak. Middels een zenuwblokkade ergens in mijn hoofd kan dit tijdelijk worden gestopt. Maar voor hoelang, dat blijft de vraag. Vergelijk het met een tijdbom. Enkele maanden geleden was de zenuwblokkade, na anderhalf jaar, weer uitgewerkt. Aan mij was de overweging hoe hiermee om te gaan. Lang hoef ik hier niet over na te denken. De pijn laat mij geen andere keus. Thuis heb ik een aantal doosjes liggen met medicijnen tegen zenuwpijnen. Ze helpen terdege, dus compleet machteloos voel ik mij op dat gebied niet. Maar de bijwerking dat ik er flink duf van word, weerhoudt mij ervan om gedachteloos maar de gemakkelijkste weg te nemen. De vraag aan mijzelf is dus wat meer kwaliteit biedt: leven zonder pijn of helder van geest zijn.
Nadat ik weer pijn constateer, mag ik als de wiedeweerga een afspraak maken voor een nieuwe blokkade in mijn hoofd. Maar ik kan niet direct terecht, over het algemeen gaan daar enkele weken overheen. Ik kreeg het advies om zolang dan maar medicatie tegen de zenuwpijnen te slikken. No way, dacht ik nog enigszins eigenwijs. Dan maar, totdat er een volgende zenuwblokkade is uitgevoerd, leven met een tijdbom, niet wetende wanneer deze ‘afgaat’. Na twee dagen moest ik capituleren.
Keuzes maken, lastig! Wat is verstandig, wat is wijsheid.
eHealth & quality of life 3
Students of the master Global Health conducted four very insightful interviews on eHealth innovations in relation to quality of life. Today we publish the third short summary of an interview with a member of the patient expertise team.
Interview with Tim
Yeah!! Now it will get interesting!!
Was the enthusiastic reaction I got, from Tim when I asked him about the eHealth and new technologies that can maybe improve some aspects of his life. Tim is a 28 year old, Osteogenesis Imperfecta (OI) patient who does not let his disease stop him from enjoying life. OI also known as brittle bone disease is a disorder where bones are prone to fractures and with that comes acute and or chronic pain.
Tim is quite independent living on his own now for 2 years and uses multiple technologies and applications for his active life.
Tim was diagnosed at birth with OI and has then adapted his life together with his family and physicians. He has had multiple surgeries over his lifetime, placing rods and splints that require upkeep every couple of years, meaning new surgery’s in the future. For stress and pain management Tim uses mindfulness and breathing exercises together with his physical therapist. I mentioned a few apps that can be used for mindfulness and Tim was very interested in these, a way to do it on his own. A movement app like Physical Therapy Home Exercises in combination with advice from his physical therapist can also be beneficial for Tim improving cardiovascular fitness, maximum bone density as well as optimal physical function to support independence in daily activities. This could lead to less bone breakage and less surgery for Tim in the future. During my follow up e-mail correspondence Tim also informed me, that an application reminding him to drink water is very useful, he noticed that his water intake is not always sufficient.
Overall, Tim is very interested in technology and it is his own interest for his wellbeing that makes him browse and look up for new apps and technologies. He just got a new electric wheelchair and he is happy that the balance of this wheelchair is better, making him feel secure.
Tim was really keen on e-consult application, so that he does not have to travel and take all of his accessories including a special lift for him when he goes to the Expertisecentrum of OI in Zwolle.
Tim is optimistic for the usage of technology and eHealth to improve quality of life.
eHealth & quality of life 1
In collaboration with students of the master Global Health and the patient expertise team of IKONE the contribution of eHealth to the quality of life for people with a chronic disease was studied. Four very insightful interviews on eHealth innovations in relation to quality of life were conducted.
In the next month we will publish short summaries of those interviews from the perspectives of the members of the patient expertise team.
Interview with Lotte van Lith
“For the technology to work, it also requires the structure outside the technology to normalize it [...]”
The interview with Lotte van Lith was very insightful and inspiring, really showed how much a chronic disease, like Crohn’s disease can impact your life. Crohn’s disease is an inflammatory bowel disease, which comes along with many symptoms, such as abdominal pain, diarrhea and weight loss. Lotte was first diagnosed when she was 18 years old, and the years that followed were years filled with sickness, symptoms, recovery and relapses again. Fortunately, her disease has been more or less stable she has felt quite good for the past six years .
Since she feels quite well at the moment, Lotte does not use many eHealth solutions with regards to Crohn’s disease, but during her years of sickness, the internet has been a valuable source for her, both for information and for connecting with other people with similar diseases. However, the enormous amount and variety of data provided by the internet, makes it difficult to select useful information. A bright suggestion by Lotte was therefore a meta-level of technology that selects and shows what to do with information.
The internet also played a significant role in connecting Lotte with other people similar disease, which helped her with dealing with the disease. And even though, a patient federation is already existing for Crohn’s disease, Lotte believes that more forms of connecting would be better. The importance of the emotional aspect of having a disease is generally underestimated and therefore eHealth innovations could play an important part here.
Although, Lotte’s overall view on eHealth solutions was quite positive, she was also very realistic about the use of it and acknowledged the downsides of them as well. For example, she explained how having access to all your medical data 24/7 can also lead to a lot of stress. Additionally, data is only data, so having access to all this information does not guarantee a better quality of life, it is also about what you do with the data. Lastly, Lotte mentioned that technology always exists within a society, therefore, in order for people to use technology for their diseases, taboos around talking about diseases and its symptoms should first be addres. This was illustrated by her quote:
“[...] you know for the technology to work it also requires the structure outside the technology to normalize it, it is always a feedback between the two.”
In conclusion, Lotte generally had a positive view on the use of eHealth innovations, however her view was also realistic and therefore she did acknowledge the flaws of eHealth technologies. Thus, eHealth does have the potential to improve the quality of life, but it remains only a tool.
Wij praten graag met u door!
Doorpraten over dit onderwerp in relatie tot uw organisatie?
Wilt u ook graag een bijdrage van het Patient Expertise Team aan één van uw ontwikkelingen?
Een lezing over dit onderwerp als bijdrage op uw congres?
mail naar info@ikone.nl
volg ons op twitter @ikone_nl
Hello, is it me you’re looking for?
Over digitalisering in de spreekkamer
Door: Anne-Miek Vroom
Ik kan mij nog goed de tijd herinneren waarin mijn kinderarts met een dikke map onder zijn arm in de wachtkamer stond. ‘Anne-Miek, lopen jullie mee?’. De dokter, mijn ouders en ik liepen samen naar de spreekkamer. Vaak liep er een dame in de buurt die nog even een vraag na riep: ‘nog zin in een kopje koffie?’. Alhoewel er een bureau in de spreekkamer stond zaten we er vaak voor. Ik werd op de behandeltafel gezet. De dokter schoof zijn stoel naar mijn moeder en pakte voor de mannen een kruk. Het was bijna gezellig. We hadden het over mijn gezondheid, over wat pijn deed, over wat voor en wat achteruit ging. Aansluitend gingen we nog even bij het bureau zitten. De dokter pakte zijn vulpen en schreef op wat hij hardop vertelde. Ondertussen vulden wij aan en die opmerkingen werden ook opgekrabbeld. Ik verwonderde mij iedere keer dat hij de aantekeningen van de vorige keer nog begreep. De tekeningen die hij maakte waren geweldig. Een arm met een pijl. Een wervelkolom met een aantal kruisjes, wat graden erbij. De hele setting, de woorden, de beelden. Ze gaven ons het gevoel dat we op de goede plek waren. Een paar weken later ontvingen we thuis een kopie van de brief die ook naar de huisarts was gegaan.
Tegenwoordig word ik opgeroepen door mijn medisch specialist, vanuit zijn gangetje. Mevrouw Vroom? Hij heeft mij al zo vaak gezien en toch lijkt hij mij iedere keer niet te herkennen. Ik zet snel het kopje koffie weg dat ik driekwartier daarvoor uit een automaat in de gang heb gehaald. Koffie in de spreekkamer voelt op één of andere manier niet gepast.
In de spreekkamer kruipt hij achter zijn bureau terwijl ik een stoel aan de kant schuif zodat mijn rolstoel nog een beetje aansluit. Hij kijkt op het scherm naar de resultaten van de vorige keer. Hij klikt zich door vele tabellen. Na twee minuten lijkt hij ingelezen te zijn en vraagt mij: ‘hoe gaat het?’. Terwijl wij praten zie ik zijn vingers over het toetsenbord vliegen. Onze blikken kruizen elkaar soms, vanuit de ooghoeken, langs het scherm. Ik heb geen idee wat hij schrijft. Gelukkig straalt hij uit dat hij weet waar hij het over heeft. Dat geeft mij vertrouwen. We sluiten het gesprek af. We zien elkaar over een aantal maanden weer. Er gaat een brief naar de huisarts, als het goed is. Ik heb geen idee wat hierin staat en of de huisarts deze daadwerkelijk digitaal ontvangt.
Voordat digitalisering de eigen regie van de patiënt ondersteunt moet er nog heel wat gebeuren. Ik kan niet wachten op een Persoonlijk Gezondheidsdossier. Ik hoop dat ik mij voor het consult in kan lezen. Ik hoop dat de medisch specialist zich voor ons consult in kan lezen. Niet alleen in zijn data, maar ook in de door mij verzamelde gegevens. Ik hoop dat we in de spreekkamer praten, wat digitale plaatjes bekijken en dat we wellicht aansluitend samen onze conclusies schrijven. Een mooie samenvatting vanuit onze beider expertises die met één druk op de knop naar de huisarts vliegt.
Positieve sociale innovatie loont
Mooi artikel dat onze gedachtegang bekrachtigd:
Volgens de positieve psychologie doen mensen niets liever dan zich voortdurend ontwikkelen. Beleidsmakers en managers die klagen dat mensen niet willen veranderen, zien het dus helemaal verkeerd. Zij zouden eens meer moeten inzetten op welbevinden, betrokkenheid en veerkracht.
....
Als sociale innovatie voldoet aan deze condities spreek je van ‘positieve sociale innovatie’, dat wil zeggen innovatie die de bloei en de ontwikkeling van mensen ondersteunt. Positieve sociale innovatie zorgt ervoor dat medewerkers en burgers begrijpen waar het om gaat en dat zij het veranderproces mee kunnen vormgeven. Het zou zelfs kunnen zijn dat zij onder die condities zélf de belangrijkste initiators worden van innovatie.
....
Ook in de gezondheidszorg zien we de eerste resultaten. Een zorg die zich niet alleen richt op symptomen, maar vooral op de verbetering van de kwaliteit van leven of nog beter op het vermogen van de zieke om ondanks z’n ziekte of beperking toch tot bloei te kunnen komen, leidt tot meer tevredenheid over die zorg, meer welbevinden en vaak tot minder zorgconsumptie.
Lees verder: http://www.socialevraagstukken.nl/site/2014/02/03/positieve-sociale-innovatie-loont/
Privacy stopt, waar ongemak begint?
Door: Anne-Miek Vroom
Rondom de eHealth week barst vanzelfsprekend ook de discussie los over privacy. Een zeer belangrijk thema als het eHealth aangaat, zeker wanneer het data uitwisseling, het uitwisselen van medische gegevens, betreft.
Tijdens de eHealth week werd binnen een sessie een uitdagende stelling de zaal in gebracht: privacy stopt, waar ongemak begint. Mijn hart begon direct sneller te kloppen. Niet van instemming, maar van emoties. Hier wilde ik op reageren. Ik kan mij niet in de stelling vinden. Privacy en bescherming van persoonsgegevens is een buitengewoon groot goed. Daar moeten we heel zorgvuldig mee zijn, ook bij groot ongemak. Tegelijkertijd is de dagelijkse praktijk zo anders.
onbeveiligde gegevens uitwisseling
Dagelijks krijg ik medische gegevens van lotgenoten toegestuurd in mijn WhatsApp groepen. Röntgenfoto’s, foto’s van wonden en kneuzingen, vragen over pijn en blessures, ze vliegen mij om de oren. Op Facebook wordt er iedere dag uitgewisseld over ziekte en vragen die daarmee verband houden. Ik post regelmatig een blog over mijn eigen ervaringen als patiënt. Prachtige instrumenten om elkaar te ondersteunen in het omgaan met de uitdagingen die met fysieke problemen gepaard gaan. Soms vergeten wij dat dit communicatie is over gezondheid en ziekte binnen onbeveiligde omgevingen. Privacy stopt, waar ongemak begint?
Eigenaarschap
Het deelnemen aan dergelijke groepen en platforms is een keuze. En die keuze maakt het uitwisselen van die gegevens tot iets wat binnen je eigen handelingsbevoegdheid ligt. Wat mij betreft is het ideaal dat ook eHealth vanuit handelingsbevoegdheid wordt vormgegeven. Wanneer het mijn medische gegevens aangaat, wil ik graag eigenaar zijn van de data en zelf kiezen wie waarvan gebruik kan maken.
Het gebruik maken van zelf aan te schaffen en meer op consumenten gerichte gezondheidsinstrumenten, vind ik mijn eigen keuze en verantwoordelijkheid. Net als het plaatsen van een verhaal op Facebook. Ik denk dat mensen wellicht vaker en transparant geïnformeerd moeten worden over de mate van beveiliging van dergelijke toepassingen. Daar is mijns inziens bewustwording nodig.
geen controle
Ik weet niet of de combinatie van bovenstaande wensen een utopie is. Ik weet niet of die hoge mate van privacy ooit te garanderen is in een wereld die toenemend digitaliseert. Net zomin als ik weet waar momenteel al mijn dossiers liggen. Ik stuur bijna wekelijks zorgbeschrijvingen over de mail of post naar instanties die daarom vragen. Mijn medische gegevens liggen niet alleen binnen ziekenhuizen. Mijn medische informatie ligt ook bij zorgkantoren, SVB, UWV, gemeente, zorgverzekeraar, fysiotherapeut, zwembad, huisarts, belastingdienst, om er maar een paar te noemen. Ik heb geen idee op welke plank. Ik heb geen idee of ze zijn uitgeprint of gedigitaliseerd. Ik heb geen idee wie erbij kan. Ik heb geen idee waar gedateerde informatie gearchiveerd wordt. Eén ding weet ik wel: ik kan er niet bij.
betrokken zijn
Nog nooit heb ik zo weinig controle gehad over het verspreiden van mijn eigen gegevens als de laatste jaren. Daarnaast heb ik geen enkel inzicht in wat specialisten en andere zorgprofessionals over mij schrijven.
Ik kijk ernaar uit dat ik weer betrokken ben. Dat ik zoveel mogelijk inzicht heb. Dat ik door het kunnen inzien van eigen medische gegevens en verslagen ervoor kan zorgen dat ik beter kan samenwerken met mijn artsen en andere betrokken zorgprofessionals.
Om eerlijk te zijn: ik heb getwijfeld of ik mij in het vakgebied van de zorginnovatie wilde roeren. Juist om het aspect wat ik in dit blog bespreek. Juist omdat ik privacy zo’n ongekend groot goed vind. Ik heb gekozen het wél te doen vanwege levenservaring. Dat is de ervaring dat wanneer je ergens positieve invloed op wilt uitoefenen, je er bij moet zijn.
menswaardige zorg
Ik zet mij met hart en ziel in voor zo menswaardig mogelijke zorg. Die beweging komt uit mijn tenen. Uit een lijf dat al een leven lang te maken heeft met zorg. Ik heb zoveel verdrietige, pijnlijke en belastende ervaringen gehad die ik anderen zou willen besparen. De combinatie van die ervaringen en kennis als medisch socioloog maakt dat ik graag adviseer, samen met het Patiënt Expertise Team, in wat beter kan. Daarom heb ik IKONE opgericht. Ik doe dit werk met de meest zuivere intenties en kan alleen maar hopen dat ik de juiste route loop. Daar wil ik op vertrouwen. Dat ben ik.
Ik vind dat we met de grootst mogelijke zorgvuldigheid met medische gegevens om moeten gaan en tegelijkertijd hoop ik uit de grond van mijn hart dat door de komst van eHealth in mijn leven meer tijd ontstaat voor florerende ervaringen. Dat gun ik andere mensen met een chronische ziekte ook. Hoeveel tijd de zorg mij nu kost, kan u zien binnen mijn Keynote tijdens de eHealth week. Een aanrader om te kijken, zodat dit blog in dat perspectief valt.
Samenwerken
Ik floreer wanneer ik in opbouwende samenwerking met de zorgsector een bijdrage kan leveren aan een betere wereld. Dan voel ik mij op mijn best.
Een ding is voor mij zeker: participeren binnen de VWS voorbereidingsgroep van de eHealth week, als het meewerken tijdens de eHealthweek, was zo’n ervaring. Ik kijk uit naar de voortzetting van die samenwerking. Om op z’n IKONE’s een nieuw venster op zorg te bieden.
Keynote ehealth week 2016
eHealth & quality of life 2
In collaboration with students of the master Global Health and the patient expertise team of IKONE the contribution of eHealth to the quality of life for people with a chronic disease was studied. Four very insightful interviews on eHealth innovations in relation to quality of life were conducted.
Today we publish the second short summary of an interview with a member of the patient expertise team.
Interview with Laura Dieleman de Bruijn
We are not always aware of the presence of technology in our daily lives!
Throughout the conversation with Laura Dieleman de Bruijn, it became very clear that pain is a permanent factor in her life. When she was only fifteen years old when she was diagnosed with gallstones. Due to the severity of her condition, doctors decided to put her in a coma to conduct surgery on her. For the next three to four months she was in a coma and a total of 40 surgeries were performed. After this hospitalization she was diagnosed with critical illness polyneuropathy (CIP). The syndromes are of diffuse, symmetric and flaccid muscle weakness. It makes people more unwell and is a major cause of long-term difficulties with movement.
When approaching the use of technologies in her life, Laura was not at first fully aware of the fact that it is a constant variable in her life. Any kind of technology turned out to be of importance to her on various levels. She is in constant use of multiple Apps that facilitate her daily life routine. Also, the use of the internet is a necessity for her work life. Features such as shock-therapies help to regenerate the nerves and to cope with pain.
Conclusionally, it is possible to say that Laura has a very positive attitude towards technologies, even though some of them have only been helpful for a short period of time throughout her disease, but not on a long lasting basis. Therefore, there are more advantages than negative features in using technology for her personally. When it comes to quality of life she repetitively expressed her interest towards a universal healthcare data as a main importance for her. The main issue lies within a more easy and all-time access for healthcare professionals.
Wij praten graag met u door!
Doorpraten over dit onderwerp in relatie tot uw organisatie?
Wilt u ook graag een bijdrage van het Patient Expertise Team aan een van uw ontwikkelingen?
Een lezing over dit onderwerp als bijdrage op uw congres?
mail naar info@ikone.nl
volg ons op twitter @ikone_nl
Genezen door te helen.
‘Waarom ben je eigenlijk in een rolstoel gekomen?’, vraagt hij. Ik verbaas mij en denk: ‘hij weet toch wel wat ik heb?’.
Door: Anne-Miek Vroom
Ik lig al een aantal weken met enorme rugpijn op bed. In het regionale ziekenhuis staren twee orthopeden, de verpleegkundig specialist en ik naar de röntgenfoto. We begrijpen waarom. In mijn onderrug zijn een aantal ijzerdraadjes afgebroken. Ze zijn onderdeel van, wat een kind ooit zo mooi noemde, een imperiaal in mijn rug. Een stalen constructie van nek tot stuit die mij draagt. ‘Hogere wiskunde’, zegt een jonge orthopeed. Het gezicht van de verpleegkundig specialist toont hoe erg hij het voor mij vindt. Er volgt een verwijzing naar een academisch ziekenhuis. Op naar de beste rugchirurg van Nederland. Dat geeft hoop.
De weken vliegen voorbij en er komt geen oproep. Ik bel naar het ziekenhuis en krijg te horen dat de wachtlijst lang is. ‘Het kan nog maanden duren. Wij kunnen geen ruimte voor u maken mevrouw, er zijn meer urgente situaties’. Ondertussen strijkt mijn tijd liggend voorbij. Ik zeg mijn afspraken af, zie de spierkracht in mijn lijf slinken. Ik heb buikpijn van de morfine. Ik zie de vermoeidheid in de ogen van mijn lieve familie, die met hart en ziel proberen, met mij, de moed erin te houden.
Ik mail de kinder-orthopedisch chirurg die vanwege zijn leeftijd inmiddels niet meer praktiserend is. Hij heeft ooit deze bijzondere constructie bij mij geplaatst. Wie weet kan hij mij helpen. Zijn emailadres is gelukkig nog actief. Zijn antwoord krijg ik met mijn emailadres in een cc. De ontvanger is de professor naar wiens visie ik zo uitkijk. De tekst is: ‘zeer geachte collega, graag asap oproepen’.
Ik krijg telefoon: ‘u kunt volgende week terecht’. Ik vertel het mijn familie en mail mijn vrienden en kennissen. Ik krijg lieve berichten en op de dag van de afspraak loopt mijn whatsapp vol met berichten van hoop, wie weet, in ieder geval een antwoord. Ze wensen mij toe dat de professor aardig is, gehoor geeft. Ik ben zenuwachtig en zo ook de broer die met mij mee is. Woorden zijn hiervoor niet nodig, zijn uitdrukking spreekt boekdelen.
Mijn rolstoelbus past niet in de parkeergarage. We vinden een plekje ver buiten het ziekenhuis en op de pijn ademend vinden we de wachtkamer. Het duurt lang en het zitten doet zo vreselijk veel pijn. Ik tik mijn broer aan: ‘oh, kijk, daar loopt de professor’. Spannend. Het briefje met vragen kraakt in mijn hand.
Een jonge dokter roept ons. Het is wat behelpen met de elektrische rolstoel in de kleine onderzoekskamer. Hij gaat zitten en zegt: ‘zo, je bent wetenschapper, hoorden we?’. Er gaat van alles door mijn hoofd heen. ‘Hij zoekt een verbinding’. ‘Hoe weet hij dat?’. ‘Waar is de professor?’. Ik ben te zenuwachtig om adrem te antwoorden. Hij vraagt of ik mij uit wil kleden. Ik denk aan hoeveel energie mij dat kost en begin met mijn trui. Ik eindig bij mijn shirtje. ‘Waarom ben je eigenlijk in een rolstoel gekomen?’, vraagt hij. Ik verbaas mij en denk: ‘hij weet toch wel wat ik heb?’. Met het gevoel alsof ik mij moet verdedigen leg ik uit waarom ik een rolstoel heb. Hoeveel energie het mij al kost om te zitten. Hoeveel pijn ik heb. Hoe ver de parkeerplaats is.
Hij gaat achter mij staan en vraagt of ik wil gaan staan. ‘Nu moet je met je vingers de puntjes van je tenen aanraken’. Ik kijk hem aan en vraag mij af of hij serieus is. ‘Dat gaat moeilijk, ik heb staal van mijn nek tot aan mijn stuit. Ik kan helemaal niet naar voren buigen’. Het zweet breekt mij uit. ‘Kan je dan door je hurken gaan en weer opstaan?’. ‘Dat kan ik niet, ik heb dat nog nooit gekund. Dat komt niet door de huidige klachten, maar ik kan dat soort dingen helemaal niet. Kent u mijn ziekte Osteogenesis Imperfecta?’, vraag ik met steeds meer angst in de toon van mijn stem. ‘Jazeker, wij zijn gespecialiseerd in uw aandoening. De chirurg die deze patiënten meestal ziet is er niet, maar we hebben uw geval uitgebreid besproken afgelopen week. Ik ben van alles op de hoogte’. Ik glimlach even van binnen. Als actieveling bij de patientenorganisatie weet ik dat ze niet gespecialiseerd zijn. Sterker nog, ze wilden zich niet specialiseren.
Ik adem diep en kijk mijn broer aan. Hij is nog nooit mee geweest naar het ziekenhuis en ik zie dat hij niet gaat ingrijpen. ‘Wanneer komt de professor?’, vraag ik. ‘Ik zou dit heel graag met hem willen bespreken. Ik wacht al heel lang op deze afspraak en ben heel erg benieuwd naar zijn visie op mijn klachten’. Hij kijkt mij enigszins verbaasd aan en vertelt dat de professor mij niet zal zien. ‘In de voorbespreking heeft hij de röntgenfoto’s bekeken'. Hij staart naar het computerscherm waarop de beelden te zien zijn. 'Het is te risicovol u te opereren. Wij kunnen niets voor u doen. Hebt u voldoende pijnmedicatie?’. ‘Kunt u de professor er echt niet bij roepen? Ik zou hem heel graag willen ontmoeten, ook al is het maar voor een minuutje’. ‘Nee, helaas, dat gaat echt niet’.
In de auto, met opnieuw een recept voor morfine in mijn hand, vertel ik mijn broer hoe teleurgesteld ik ben. Hij vertelt dat hij het wel een aardige vent vond. Ik vertel dat ik de technische inzichten van de professor vertrouw, maar niet verder kan met dit gesprek. We begrijpen elkaar. In het scherm van mijn telefoon zie ik de berichtjes oplichten: ‘hoe was het?’. Het meest pijn doen de berichtjes van mijn lieve familie en vrienden. Ik zou ze zo graag goed nieuws brengen. We hebben te vaak met dit bijltje gehakt. Met een zucht durf ik mijn familie de ingewikkelde uitkomst te vertellen. Ik weet niet goed wat ik moet schrijven aan mijn vrienden. Ik kan de juiste taal niet vinden. Er resten alleen nog vragen.
Thuis schrijf ik over mijn teleurstelling op facebook. Het social medium als laagdrempelige uitlaatklep voor mijn beleving. Ik krijg een bijzonder bericht. Over een professor, hij is wervelkolomchirurg in een ander ziekenhuis. Een goede man. Of ik geholpen wil worden bij een afspraak? Op één of andere manier voelt het goed. Alhoewel een ‘second opinion’ niet perse de weg is die ik wil gaan, voel ik dat ik deze kans moet pakken.
Ik rij binnen in het ziekenhuis, deze keer met een vriendin. Ik word weer opgeroepen door een jonge dokter. ‘Oh nee, niet weer’, is de eerste emotie die door mij heen golft en toch, nog steeds, ook het vertrouwen. Hij vraagt of het gelukt is met de lange reis. We schuiven aan zijn bureau. Vertel eens, zegt hij. Ik beschrijf mijn ziekte en mijn pijn. Hij zegt: 'ik zie dat je vragen hebt opgeschreven?’. Het zijn bijna dezelfde vragen als een paar weken daarvoor. Het voelt spannend ze weer uit te spreken. Ik lees ze voor. ‘Klopt het dat dit je vijf belangrijkste vragen zijn?, vraagt hij waarna zijn opsomming ons laat horen hoe goed hij geluisterd heeft. Ik kijk de vriendin aan en we zien in elkaars ogen de opluchting. Hij vertelt dat hij een aantal vragen kan beantwoorden en dat hij straks de professor binnen zal roepen. Aan hem kan ik ook de vragen stellen die overblijven.
Kort daarna gaat de professor op de behandeltafel zitten. De jonge dokter herhaald de vijf kernvragen en vat zijn antwoorden samen. ‘Goede vragen’, zegt de wervelkolomchirurg. Hij vertelt hoe complex mijn ziektebeeld is en hoe zeldzaam deze situatie. De röntgenfoto’s geven niet voldoende informatie. Er is ook een CT-scan nodig. Hij checkt hoe dit voor mij voelt. Vervolgens vertelt hij de mogelijkheden en de risico’s van opereren. ‘Ook ik denk dat het beter is nu niet te opereren. Ik denk dat het goed is dat we kijken wat we wel voor je kunnen doen in de vorm van het aanpassen van je rolstoel. Heb je een fijne revalidatiearts? Kan je hier iets mee?’.
In de auto naar huis voel ik mij ontroerd. Deze benadering brengt mij een bundeling van vertrouwen. Het gehoord zijn door deze specialisten biedt mij troost voor wat niet te veranderen is. Zo’n gewoon gesprek en tegelijkertijd zo ontzettend bijzonder. Dit is geneeskunde in de breedste zin van het woord. Een vak waarmee je mensen kan behandelen, ook als er niets te snijden valt. Genezen door te helen.
Verandering
Everyone here has the sense that right now is one of those moments when we are influencing the future.
Steve Jobs