Patient Expertise Team

Door: Anne-Miek Vroom

Het begon allemaal met mijn eigen ervaringen. Al meer dan 15 jaar ben ik professioneel actief als patiënt. Dat houdt in dat ik mijn patiëntervaringen inzet omdat ik heel graag de kwaliteit van zorg voor mensen met een aandoening of ziekte wil verbeteren. Ik ben gestart als bestuurslid bij mijn eigen patiëntenorganisatie. Een organisatie die niet alleen het zeer gewaardeerde lotgenotencontact hoog op de agenda heeft staan. Samen wilden wij tevens de zorg voor volwassenen met Osteogenesis Imperfecta op de kaart zetten. Geen arts was gespecialiseerd in deze aandoening en patiënten moesten overal in het land shoppen, in de hoop op een deskundige blik van een medisch specialist. Te vaak werd deze niet gevonden. Het lukte onze patiëntenorganisatie een club artsen serieus geïnteresseerd te krijgen in deze ziekte en gezamenlijk bouwden wij aan één van de eerste expertisecentrums voor een zeldzame ziekte in Nederland. In een topklinisch ziekenhuis nog wel, helemaal uniek.

 

Tijdens mijn afstuderen als medisch socioloog kwam ik met steeds meer zorgorganisaties en beleidsmakers in contact. Zij vroegen mij ervaringen te delen. Zij wilden graag het gesprek met mij aangaan over ‘wat is goede zorg’. Ze hadden vragen over zorgvernieuwing, veranderprocessen en innovatie. ‘Wij kunnen het allemaal wel bedenken, maar wat vindt de patiënt ervan?’. Ik heb geluisterd en verhalen gedeeld. Ervaringen van mijzelf, ontstaan door de zorg voor mijn lijf. Verhalen over wat ik heb gezien, gevoeld, gehoord. Wanneer je zo vaak bent opgenomen in een ziekenhuis of revalidatiecentrum, wanneer je zoveel in de wachtkamers en op de poli’s hebt gezeten, dan ken je de zorg ook vanuit een ander perspectief. Ik heb mij altijd enorm geïnteresseerd in zorgprocessen en in de mensen die er werken. Zo ontstond er een eigen situatie en ziekte-overstijgende blik. Stapels boeken, uren met mensen praten, wetenschappelijk onderzoek bestuderen en overdenken. Het werd als het ware een tweede natuur.

 

Na mijn afstuderen werd dit geheel dan ook mijn werk. Ik houd van spreken en gaf steeds meer lezingen. Topmanagementlagen wisten mij ook steeds vaker te vinden. Zij wilden graag een gesprek en aansluitend professioneel advies. Kritisch, open en telkens zoekende naar verbinding. Ervaringen omgezet in adviezen: eerlijk, onafhankelijk en begrijpelijk. Samengebracht in heldere taal, aansluitend op het bestaande vraagstuk. ‘Kan je dit ook voor ons op papier zetten?’.  

 

Het bleek een talent te zijn om deze werelden bij elkaar te brengen. Bruggen te bouwen tussen mensen met patiëntervaring en de zorg. Het werd mijn droom om veel meer mensen met patiëntervaringen ideeën, ervaringen en visie te laten delen. Ik wilde deze mensen een podium bieden en gezamenlijk, op een professionele en onafhankelijke wijze, meewerken aan betere zorg. Online en offline. Als co-creatie partners vanaf de eerste ontwikkeling, als gesprekspartners in alle fases.

 

De afgelopen jaren heb ik hier ziel en zaligheid in gestopt. Het vraagt veel tijd, creativiteit, doorzettingsvermogen en passie om een dergelijk initiatief te laten slagen. Ik geloof dat met een doel voor ogen veel mogelijk is. Een gedegen voorbereiding is het halve werk. Eind 2014 was IKONE toe aan haar oprichting. Stichting IKONE. Anderhalf jaar na de oprichting staat er dan ook een organisatie die volop in beweging is.

 

Mijn droom heeft geresulteerd in één van de pijlers van Stichting IKONE: het Patiënt Expertise Team. Inmiddels zijn 37 mensen met patiëntervaring lid. Allemaal mensen, in de leeftijd van 18-70, met eigen ervaringen en ideeën over zorg en over innovatie. De één wil super betrokken zijn bij het gehele zorgproces, de ander participeert minder actief. De één ziet veel verbeterpunten, de ander complimenteert vooral. Samen willen wij op een professionele wijze meewerken aan het verbeteren van de zorg. Ons diverse team werkt samen met start-ups, zorg verbeter trajecten, innovatietrajecten, visieontwikkeling en alles dat bijdraagt aan het ondersteunen en verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met een fysieke ziekte of aandoening.

Heb jij patiëntervaring vanwege een fysieke ziekte of aandoening en zou je lid willen worden van ons team? Dat kan door te solliciteren. Stuur je brief naar secretariaat@ikone.nl

 

Heeft uw (zorg)organisatie, ziekenhuis start-up, innovatie of behoefte aan een ander perspectief? Wilt u graag co-creëren met mensen met patiëntervaring? Wilt u uw applicatie laten testen door zorggebruikers? Heeft uw zorgorganisatie behoefte aan een goed gesprek? Wilt u patiënt journeys laten ontwikkelen, daadwerkelijk vanuit het patiëntenperspectief? Of wilt u op één of andere manier bijdragen aan het verbeteren van zorg, door middel van het inzetten van ervaringsdeskundigheid?

 

Bent u klaar voor een nieuw venster op zorg?

 

Kijk dan op http://www.ikone.nl/nl/adviseren/ of mail naar info@ikone.nl

 

Wij gaan graag de samenwerking met u aan!