Privacy stopt, waar ongemak begint?

Door: Anne-Miek Vroom

Rondom de eHealth week barst vanzelfsprekend ook de discussie los over privacy. Een zeer belangrijk thema als het eHealth aangaat, zeker wanneer het data uitwisseling, het uitwisselen van medische gegevens, betreft.

Tijdens de eHealth week werd binnen een sessie een uitdagende stelling de zaal in gebracht: privacy stopt, waar ongemak begint. Mijn hart begon direct sneller te kloppen. Niet van instemming, maar van emoties. Hier wilde ik op reageren. Ik kan mij niet in de stelling vinden. Privacy en bescherming van persoonsgegevens is een buitengewoon groot goed. Daar moeten we heel zorgvuldig mee zijn, ook bij groot ongemak. Tegelijkertijd is de dagelijkse praktijk zo anders.

onbeveiligde gegevens uitwisseling

Dagelijks krijg ik medische gegevens van lotgenoten toegestuurd in mijn WhatsApp groepen. Röntgenfoto’s, foto’s van wonden en kneuzingen, vragen over pijn en blessures, ze vliegen mij om de oren. Op Facebook wordt er iedere dag uitgewisseld over ziekte en vragen die daarmee verband houden. Ik post regelmatig een blog over mijn eigen ervaringen als patiënt. Prachtige instrumenten om elkaar te ondersteunen in het omgaan met de uitdagingen die met fysieke problemen gepaard gaan. Soms vergeten wij dat dit communicatie is over gezondheid en ziekte binnen onbeveiligde omgevingen. Privacy stopt, waar ongemak begint? 

Eigenaarschap 

Het deelnemen aan dergelijke groepen en platforms is een keuze. En die keuze maakt het uitwisselen van die gegevens tot iets wat binnen je eigen handelingsbevoegdheid ligt. Wat mij betreft is het ideaal dat ook eHealth vanuit handelingsbevoegdheid wordt vormgegeven. Wanneer het mijn medische gegevens aangaat, wil ik graag eigenaar zijn van de data en zelf kiezen wie waarvan gebruik kan maken.

Het gebruik maken van zelf aan te schaffen en meer op consumenten gerichte gezondheidsinstrumenten, vind ik mijn eigen keuze en verantwoordelijkheid. Net als het plaatsen van een verhaal op Facebook. Ik denk dat mensen wellicht vaker en transparant geïnformeerd moeten worden over de mate van beveiliging van dergelijke toepassingen. Daar is mijns inziens bewustwording nodig.

geen controle

Ik weet niet of de combinatie van bovenstaande wensen een utopie is. Ik weet niet of die hoge mate van privacy ooit te garanderen is in een wereld die toenemend digitaliseert. Net zomin als ik weet waar momenteel al mijn dossiers liggen. Ik stuur bijna wekelijks zorgbeschrijvingen over de mail of post naar instanties die daarom vragen. Mijn medische gegevens liggen niet alleen binnen ziekenhuizen. Mijn medische informatie ligt ook bij zorgkantoren, SVB, UWV, gemeente, zorgverzekeraar, fysiotherapeut, zwembad, huisarts, belastingdienst, om er maar een paar te noemen. Ik heb geen idee op welke plank. Ik heb geen idee of ze zijn uitgeprint of gedigitaliseerd. Ik heb geen idee wie erbij kan. Ik heb geen idee waar gedateerde informatie gearchiveerd wordt. Eén ding weet ik wel: ik kan er niet bij.

betrokken zijn

Nog nooit heb ik zo weinig controle gehad over het verspreiden van mijn eigen gegevens als de laatste jaren. Daarnaast heb ik geen enkel inzicht in wat specialisten en andere zorgprofessionals over mij schrijven.

Ik kijk ernaar uit dat ik weer betrokken ben. Dat ik zoveel mogelijk inzicht heb. Dat ik door het kunnen inzien van eigen medische gegevens en verslagen ervoor kan zorgen dat ik beter kan samenwerken met mijn artsen en andere betrokken zorgprofessionals.

Om eerlijk te zijn: ik heb getwijfeld of ik mij in het vakgebied van de zorginnovatie wilde roeren. Juist om het aspect wat ik in dit blog bespreek. Juist omdat ik privacy zo’n ongekend groot goed vind. Ik heb gekozen het wél te doen vanwege levenservaring. Dat is de ervaring dat wanneer je ergens positieve invloed op wilt uitoefenen, je er bij moet zijn.

menswaardige zorg

Ik zet mij met hart en ziel in voor zo menswaardig mogelijke zorg. Die beweging komt uit mijn tenen. Uit een lijf dat al een leven lang te maken heeft met zorg. Ik heb zoveel verdrietige, pijnlijke en belastende ervaringen gehad die ik anderen zou willen besparen. De combinatie van die ervaringen en kennis als medisch socioloog maakt dat ik graag adviseer, samen met het Patiënt Expertise Team, in wat beter kan. Daarom heb ik IKONE opgericht. Ik doe dit werk met de meest zuivere intenties en kan alleen maar hopen dat ik de juiste route loop. Daar wil ik op vertrouwen. Dat ben ik.

Ik vind dat we met de grootst mogelijke zorgvuldigheid met medische gegevens om moeten gaan en tegelijkertijd hoop ik uit de grond van mijn hart dat door de komst van eHealth in mijn leven meer tijd ontstaat voor florerende ervaringen. Dat gun ik andere mensen met een chronische ziekte ook. Hoeveel tijd de zorg mij nu kost, kan u zien binnen mijn Keynote tijdens de eHealth week. Een aanrader om te kijken, zodat dit blog in dat perspectief valt.

Samenwerken

Ik floreer wanneer ik in opbouwende samenwerking met de zorgsector een bijdrage kan leveren aan een betere wereld. Dan voel ik mij op mijn best.

Een ding is voor mij zeker: participeren binnen de VWS voorbereidingsgroep van de eHealth week, als het meewerken tijdens de eHealthweek, was zo’n ervaring. Ik kijk uit naar de voortzetting van die samenwerking. Om op z’n IKONE’s een nieuw venster op zorg te bieden. 

Keynote ehealth week 2016