Nrc live lees hier: http://nrclive.nl/opinie_vroom/

Artikel in Nieuw Perspectief van Movisie 

Bijzondere zwollenaren

door: Judith van leeuwen

Met welke gedachte stond u op vanmorgen?“Opwinding vanwege mijn optreden bij het televisieprogramma ‘Ikonhuis’ dat vanmorgen is uitgezonden. Was natuurlijk benieuwd hoe mensen erop zouden reageren. Het gesprek met interviewster Annemiek Schrijver ging over mijn net opgerichte stichting IKONE. Met de stichting wil ik bijdragen aan de kwaliteit van leven voor mensen die, net als ik, een chronische fysieke aandoening hebben. Ik wil dat de positie van de patiënt veel serieuzer wordt genomen. Bovendien wil ik dat patiënt expertise professioneel wordt ingezet door middel van het inkopen en uitbetalen van die expertise.”

Sinds wanneer woont u in Zwolle?

“In 2007 kwam ik naar Zwolle. Voordat ik naar Zwolle kwam, woonde ik in Groningen. Daar heb ik ook gestudeerd. Ik ben overigens geboren in de polder. Mijn  grootvader, agrariër,  was één van de eerste polderpioniers. Mijn vader nam het boerenbedrijf over. Ik ben dus een echte boerendochter.”

Wat inspireert u?
“Verhalen van mensen. Misschien is dat ook inherent aan mijn eigen leven. Als je iets hebt dat zo duidelijk  anders en kwetsbaar is, vertellen anderen hun eigen verhaal ook eerder: kwetsbaarheid lokt kwetsbaarheid uit. Als je overigens oprecht naar iemand luistert, blijkt het  verhaal korter. Ik heb een hekel aan opgelegde betrokkenheid omdat dat niet uit jezelf komt. Mijn middelbare schooltijd zat ik door mijn aandoening Osteogenesis Imperfecta (broze bottenziekte) in een rolstoel. Ik had toen een paar klasgenootjes die vanuit hun plichtsgevoel met mij omgingen en mij uitnodigden op verjaardagsfeestjes. Dat vond ik verschrikkelijk. Als het niet gemeend is, hoeft het van mij niet.”

Lijkt u meer op uw vader of op uw moeder?
“Op mijn moeder. Wij doen wat wij zeggen. Als ik me aan iets of  iemand verbind, dan is dat voor honderd procent, geen valste beloftes. Ook ben ik, net als zij, actief en energiek. Zij stond dag en nacht klaar voor ons gezin, werkte op de boerderij én was  ook nog verpleegkundige. Niet lullen maar poetsen. Die mentaliteit heb ik van mijn beide ouders overgenomen. Als kinderen werkten wij in onze vrije uren op de boerderij. Ik kon natuurlijk geen zwaar fysiek werk doen dus deed ik de administratie of de afwas.”

“Die enorme arbeidsethos: ‘Als je geen werk hebt, bedenk je maar iets’, is er bij ons thuis wel ingepompt. Daarom frustreert het mij enorm dat mijn werk als zelfstandig ondernemer vanwege mijn ziekte, door alle regelgeving, vrijwel niets oplevert. Sterker: ik ben er financieel op achteruit gegaan door te gaan werken omdat ik voor veel potjes van de gemeente niet meer in aanmerking kom. Op een gegeven moment dacht ik: ik smijt dat hele bedrijf in de prullenbak. Ik kan me voorstellen dat mensen die een uitkering ontvangen hun motivatie om te gaan werken compleet verliezen.”

Wat is het beste dat u is overkomen?
“Op mijn twaalfde ben ik met mijn hele familie een week naar Aruba geweest. Mijn kinderarts had me daarvoor opgegeven bij de ‘Doe een wens stichting’. Ik had in die tijd vreselijke rugpijn vanwege wervelfracturen.  Ik zat tussen mijn 12e en 18e van kin tot stuit in het gips. Op die manier probeerde ze mijn wervelkolom recht te houden. Maar of het geholpen heeft? Mijn rug is in totaal 15 centimeter ingezakt. Op mijn 18e hebben ze met staal iedere wervel afzonderlijk vastgezet.”
“Ik vond het  bijzonder om iets terug te kunnen doen voor mijn familie. Mijn ziekte kostte niets maar bracht iets op, voor iedereen. Door die Antilliaanse warmte voelde ik me maandenlang een stuk beter.”

Wat zou u aan uzelf willen veranderen?
“Ik zou graag iets minder streberig zijn. Het belemmert me teveel. De afgelopen jaren ben ik daar veel bewuster mee bezig. Goed is goed genoeg.  Door mijn ziekte ben ik veel tijd kwijt aan alle instanties in mijn leven. Als ik ergens kapot aanga is het niet mijn ziekte maar de bureaucratie. Het laatste jaar was wat dat betreft vreselijk. De uitspraken van het kabinet: ‘Mensen in hun eigen kracht zetten, eigen regie pakken’.  Klinkt mooi maar ik heb nog nooit zo weinig regie gehad. Alle hulpbronnen die die eigen regie zouden moeten faciliteren zijn namelijk verdwenen.”

Welke kunstwerk zou u gemaakt willen hebben?
“Ik heb ooit een beeldje gekocht van een vrouwenfiguur dat overigens ook in mijn bedrijfslogo is verwerkt. De vrouw staat  met haar rug naar achteren gebogen, heel  sierlijk.  Een beweging die ik nooit kan maken. Ik kijk daar niet met jaloezie naar; van binnen kan ik het wel.  Het beeld staat symbool voor vrijheid en kracht en past heel goed bij mij. Wel ben ik altijd weer onder de indruk van de stootkracht van bijvoorbeeld voetballers. Dan denk ik: had ik maar twee procent van zijn valkracht. Als ik mijn arm stoot, breek ik ‘m al.”

Wat is uw levensmotto?
Een oud Maya gezegde: ‘Jij bent een andere ik’. We zijn allemaal gelijk én uniek. Dat wil ik ook graag uitstralen met mijn stichting IKONE: behandel als arts of zorgverlener de patiënt zoals je zelf behandeld zou willen worden. Ik vind het  belangrijk dat er tijdens de opleiding tot arts of verpleegkundige ruimte wordt gemaakt voor de persoonlijke ontwikkeling. Het tonen van compassie en vermogen tot empathie zijn wat mij betreft voorwaarden voor goede zorg.  Echt luisteren en verbinding maken, dat is kwaliteit van leven. Niet genezen of beter maken maar zórg hebben.”